Come enunciato nella “Carta dei diritti della persona con emofilia”, il paziente emofilico ha diritto ad essere al centro dei percorsi di cura, con i suoi bisogni, le sue emozioni, le sue credenze e le sue conoscenze.
L’umanizzazione è la capacità di rendere i luoghi di cura e le pratiche clinico-assistenziali aperti, sicuri e senza dolore, conciliando politiche di accoglienza, informazione e comfort con percorsi assistenziali il più possibile condivisi e partecipati con la persona assistita e la sua famiglia/caregivers.
Fondamentale in questo processo è la cooperazione tra tutti i componenti del team multidisciplinare (medici, infermieri, fisioterapisti, psicologi, genetisti, amministrativi etc.).
Per rispondere a questa esigenza, il Centro Angelo Bianchi Bonomi della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico ha messo a punto un progetto intitolato “CENTRO EMOFILIA E TROMBOSI: UN POSTO ACCOGLIENTE PER I PAZIENTI DI TUTTE LE ETA’”. Il progetto ha ricevuto il finanziamento da parte della Fondazione Patrimonio Ca’ Granda.
In questo progetto realizzeremo questi obiettivi:
– agiremo definendo protocolli di cura personalizzati per le nuove diagnosi di emofilia che mettano al centro i piccoli pazienti e le loro famiglie fin dalla comunicazione della diagnosi
– renderemo i luoghi di cura più accessibili, confortevoli, accoglienti ed adeguati all’età del paziente e alle sue necessità
– creeremo opuscoli informativi/educativi sulla conoscenza e gestione della patologia emofilica da un punto di vista multidisciplinare
– organizzeremo un programma di formazione per operatori sanitari ed amministrativi del Centro Emofilia e Trombosi incentrato sulla comunicazione e l’ascolto
Il paziente non ha solo bisogno di buone terapie ma anche di vicinanza e sostegno!