Massimo, per tutti MAX, è un nostro paziente storico!
Affetto da porpora trombotica trombocitopenica (PTT o in inglese TTP), nonchè presidente dell’Associazione Nazionale Porpora Trombotica (ANPTT), Max racconta in una toccante intervista pubblicata da Medora Megazine come ci ci sente ad essere un malato raro e quali sono i bisogni.
Queste le sue parole a noi che descrivono lo scopo dell’intervista:
“L’impatto che le malattie rare hanno sulle persone che ne soffrono e le loro famiglie è uno sconvolgente turbinio di sovrapposizioni tra sofferenza e speranza, tra timore e desiderio di vita. In questa intervista la giornalista ha saputo cogliere e concentrare ciò che significa per i porporini la malattia. Ogni giorno noi malati di TTP siamo impegnati a far comprendere le nostre necessità, che riguardano non solo gli aspetti medici, ma anche quelli umani e sociali. Siamo della convinzione che promuovendo una maggiore conoscenza di queste condizioni, incoraggiando il dialogo e “normalizzando” il lessico legato alle malattie rare sarà veramente possibile abbattere i muri relazionali e sociali che ancora esistono”.
Qui potete leggere l’intervista completa.
GRAZIE MAX per questa importante testimonianza!