Il 29 maggio 2026, presso la Sala Malliani dell’Università degli Studi di Milano, si è svolto il corso di formazione “Awareness of the Disease”, un’importante occasione di approfondimento e confronto dedicata alla consapevolezza della malattia emofilica e alla costruzione di percorsi assistenziali sempre più integrati e centrati sulla persona.
L’iniziativa, promossa sotto la responsabilità scientifica della Prof.ssa Flora Peyvandi, Direttrice del Centro Emofilia e Trombosi Angelo Bianchi Bonomi della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico e docente dell’Università degli Studi di Milano, ha riunito professionisti sanitari provenienti dai centri emofilia lombardi e da diverse discipline coinvolte nella gestione della malattia.
L’emofilia rappresenta una patologia rara caratterizzata da una significativa complessità clinica, organizzativa e psicologica. Negli ultimi anni è emersa con sempre maggiore evidenza l’importanza di sviluppare una reale consapevolezza della malattia, non solo tra gli operatori sanitari, ma anche tra pazienti, famiglie, istituzioni e comunità. In questo contesto, il corso ha voluto favorire il dialogo multidisciplinare e rafforzare la collaborazione tra i diversi attori della rete assistenziale, con l’obiettivo di migliorare la qualità della presa in carico e uniformare i percorsi diagnostico-terapeutici.
Dopo i saluti introduttivi, la prima sessione, moderata da Flora Peyvandi e Alessandro Marchello dell’associazione ACE Milano, ha affrontato il tema della comprensione dell’emofilia e del suo impatto sulla vita quotidiana. La Prof.ssa Peyvandi ha proposto una panoramica sull’evoluzione della gestione della malattia, evidenziando i progressi terapeutici e assistenziali che hanno trasformato la qualità di vita delle persone con emofilia. Alessandro Marchello ha invece approfondito il punto di vista dei pazienti e delle famiglie, sottolineando come la malattia influenzi aspetti clinici, relazionali e sociali e richieda un supporto continuativo lungo tutto il percorso di cura.
La seconda sessione, dedicata alla gestione globale e alla rete assistenziale, è stata moderata dal Prof. Pier Mannuccio Mannucci e dalla Prof.ssa Roberta Gualtierotti. Gli interventi hanno evidenziato il valore di un approccio multidisciplinare nella gestione delle malattie rare e il ruolo fondamentale della collaborazione tra professionisti, centri specialistici e servizi territoriali.
La dott.ssa Erica Daina, responsabile del Centro di Coordinamento della Rete regionale malattie rare della Regione Lombardia, ha approfondito il tema dell’equità e della continuità assistenziale, evidenziando come la costruzione di reti cliniche integrate sia fondamentale per ridurre le disuguaglianze nell’accesso alle cure e garantire standard assistenziali omogenei sul territorio. Attraverso una stretta collaborazione tra centri di riferimento, professionisti sanitari e servizi territoriali, è possibile assicurare ai pazienti percorsi di cura coordinati, personalizzati e sostenibili nel tempo.
La Dott.ssa Luciadora Notarangelo, pediatra e genetista e Direttrice ff. Medico del Presidio Ospedaliero degli Spedali Civili di Brescia, ha illustrato il valore dell’approccio multidisciplinare nella gestione dell’emofilia, evidenziando come la qualità della presa in carico dipenda dalla capacità di integrare competenze diverse all’interno di un percorso assistenziale condiviso. Il suo intervento ha messo in luce il ruolo complementare di medici, infermieri, fisioterapisti, psicologi e altri professionisti sanitari, il cui contributo coordinato consente di rispondere in modo più efficace ai bisogni clinici, funzionali e relazionali dei pazienti.
La Dott.ssa Sonja Riva, mediatrice familiare, counselor e formatrice, ha approfondito il tema della comunicazione efficace e del patient empowerment, sottolineando come una relazione di cura basata sull’ascolto, sulla condivisione delle informazioni e sul coinvolgimento attivo del paziente favorisca una maggiore adesione ai percorsi terapeutici e migliori gli esiti assistenziali. La Dott.ssa Riva ha inoltre evidenziato l’importanza di sviluppare strumenti e strategie capaci di sostenere la partecipazione consapevole dei pazienti e delle loro famiglie nei processi decisionali che riguardano la salute.
Infine, l’Ing. Luigi Amerigo Messina, direttore della SC Gestione Operativa e Libera Professione del Policlinico di Milano, ha infine proposto una riflessione sull’importanza di metodo, organizzazione e collaborazione nel miglioramento dell’esperienza di cura. Attraverso esempi e considerazioni legate alla gestione dei percorsi assistenziali, ha evidenziato come l’integrazione tra processi ben strutturati, competenze professionali e lavoro di squadra possa contribuire a rendere più efficace l’assistenza, rafforzando al contempo la centralità del paziente e la qualità complessiva dei servizi offerti.
Nel pomeriggio, la terza sessione ha dato spazio alle esperienze dirette e alle testimonianze provenienti dalla pratica clinica. Moderata dalla Dott.ssa Erica Daina e e dalla Dott.ssa Simona Maria Siboni, la sessione ha raccolto contributi che hanno raccontato situazioni reali di gestione della malattia, offrendo ai partecipanti l’opportunità di confrontarsi su bisogni, criticità e soluzioni maturate nei diversi contesti assistenziali. Gli interventi della Dott.ssa Simona Maria Siboni del Policlinico di Milano, della Dott.ssa Chiara Ambaglio dell’ASST Papa Giovanni XXIII di Bergamo, della Dott.ssa Ilaria Burgo dell’ASST Fatebenefratelli-Sacco di Milano e della Dott.ssa Elisa Bertoni degli Spedali Civili di Brescia hanno evidenziato il valore dell’esperienza condivisa come strumento di crescita professionale e miglioramento continuo.
La discussione si è inoltre concentrata su alcuni casi clinici particolarmente complessi, che hanno permesso di approfondire le sfide diagnostiche, terapeutiche e organizzative che possono emergere nella gestione dell’emofilia. Il confronto tra le diverse esperienze ha sottolineato come la presenza di Centri Emofilia strutturati, dotati di competenze multidisciplinari e di professionalità altamente specializzate e diversificate, rappresenti un elemento fondamentale per garantire una presa in carico appropriata anche nelle situazioni più difficili, favorendo decisioni condivise, continuità assistenziale e accesso alle migliori opportunità di cura.
La discussione conclusiva ha confermato l’importanza di promuovere una cultura della consapevolezza dell’emofilia che coinvolga l’intera rete assistenziale. Il confronto tra professionisti provenienti da realtà diverse ha rappresentato un’occasione concreta per rafforzare la collaborazione tra i centri, valorizzare le competenze multidisciplinari e consolidare un approccio sempre più orientato ai bisogni delle persone con emofilia e delle loro famiglie.
Il Centro Emofilia e Trombosi Angelo Bianchi Bonomi della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, centro HUB per le Malattie Emorragiche Congenite della Regione Lombardia e membro di EuroBloodNet, conferma così il proprio impegno nella promozione della formazione, della ricerca e dell’innovazione organizzativa, con l’obiettivo di garantire percorsi di cura sempre più efficaci, inclusivi e centrati sulla persona.
Un ringraziamento finale va al pubblico presente, alle relatrici, agli oratori, alla Dott.ssa Roberta Palla di UNIMI, a Daniele Fascendini e Lisa Fumagalli di SMC Media per l’organizzazione impeccabile e a Novonordisk per il supporto.