Il 28 settembre 2024, presso l’Anfiteatro di Dermatologia della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Policlinico, in via Pace 9, Milano si è svolto un incontro dedicato ai pazienti del Centro Emofilia per discutere dei servizi del Centro e delle principali novità in campo terapeutico per la cura delle malattie emorragiche congenite.
Innanzitutto, ci teniamo a ringraziare di cuore tutti i pazienti e le pazienti e i loro familiari che hanno deciso di partecipare a questo incontro in una così bella giornata di sole, di sabato mattina. Molti ci hanno fermato a fine giornata per ringraziarci, facciamo ogni giorno il nostro lavoro con dedizione e passione, e la vostra soddisfazione è il miglior traguardo possibile. E’ stata una bellissima giornata per noi che lavoriamo al Centro.
Durante l’incontro, la direttrice dal Centro e le/i professioniste/i del Centro si sono alternati per spiegare quali sono i servizi dedicati alle pazienti e ai pazienti e quali sono i progetti sia di ricerca sia di tipo assistenziale in corso.
La Professoressa Peyvandi ha introdotto il team di lavoro, il ruolo della prevenzione primaria, lo stato attuale e le prospettive future di trattamento e l’impatto sulla qualità di vita dei pazienti.
La dottoressa Siboni, responsabile del Centro Emofilia, ha illustrato come si svolge la visita di check-up, concepita e frutto di continuo miglioramento per poter identificare eventuali problematiche legate alla profilassi, alla salute articolare e alla gestione del quotidiano dei nostri pazienti. La dottoressa ha parlato anche della gestione delle chirurgie ed emergenze sul territorio che ci vede sempre in prima linea, come unico Centro con un servizio di reperibilità h24 che viene garantito dai nostri medici.
Il Professor Solimeno ha parlato della valutazione ortopedica e di come accompagna i pazienti da anni nel loro percorso verso la chirurgia, volta a migliorare la qualità di vita e le possibilità di movimento.
La Professoressa Gualtierotti ha illustrato il progetto del Centro che mira a sviluppare una telemedicina mediante sonda ecografica e un software apposito in grado di definire nel minor tempo possibile se il dolore articolare di un nostro paziente possa essere secondario ad un emartro o meno, così da indirizzarlo al migliore trattamento nel minor tempo possibile.
Inoltre la professoressa Gualtierotti ha anche condiviso con noi i progetti che la vedono coinvolta con la Regione Lombardia per istruire tutti i colleghi dei Pronto Soccorso sul territorio ad accettare sempre i pazienti con patologie della coagulazione con codice giallo o rosso, per ridurne i tempi di attesa, e a trattare il prima possibile i nostri pazienti.
La dottoressa Boccalandro ha illustrato la sua visione d’insieme del paziente, e ha ribadito come negli ultimi mesi abbiamo implementato il servizio fisioterapico presso il Centro, con un ambulatorio specifico che consente ai nostri pazienti di poter essere valutati dai nostri fisioterapisti 4 giorni su 5 ogni settimana.
La dottoressa Arcudi ha illustrato gli sforzi del Centro per la salute della donna, che è paziente, madre, sorella, figlia, e la cui salute è valutata complessivamente con la possibilità di accedere anche a visite ginecologiche gratuite presso l’Ospedale Mangiagalli.
Il dottor Bitto ha sapientemente parlato della salute epatica e di come svolga un ruolo fondamentale nel percorso di salute dei nostri pazienti, a cui con il professor La Mura si dedica con dedizione.
Il dottor Ciavarella ha parlato di tutti i controlli cardiovascolari che ha istituito personalmente al Centro, con la collaborazione del dottor De Caro, in una visita concepita per essere completa di ecocolordoppler TSA, ecocardiografia e valutazione delle dislipidemie al fine di identificare eventuali patologie o a prevenirne la comparsa, con accesso gratuito per i nostri pazienti.
La dottoressa Garagiola ha spiegato in cosa consiste la consulenza genetica e tutte le possibilità legate alle scelte riproduttive per le pazienti portatrici che possono essere seguite dal concepimento alla nascita dei figli, grazie a un team di biologi del Centro e di professionisti che operano in Mangiagalli.
La dottoressa Greco, con la sensibilità che la contraddistingue, ha parlato dell’ambulatorio di ascolto che la vede in prima linea per la salute psico-fisica dei pazienti del Centro. In un approccio integrato e multidisciplinare alla cura, il Centro si occupa anche del benessere emotivo dei pazienti e delle pazienti, proponendo il supporto psicologico come parte integrante di questo processo con l’obiettivo di migliorare la loro qualità di vita.
Infine in rappresentanza dei pazienti e delle pazienti, sono intervenuti Barbara Bianchi Bonomi, della Fondazione Bianchi Bonomi, Andrea Buzzi della Fondazione Paracelso e Claudio Castegnaro di ACE Milano per parlare delle loro iniziative rivolte proprio a chi ha una malattia emorragica.
E’ stata l’occasione anche per ascoltare la testimonianza di due dei tre pazienti già trattati al centro con Terapia Genica per l’Emofilia A. Il momento è stato molto toccante, la generosa condivisione della loro esperienza con tutti gli astanti ha riempito di calore e commozione la stanza.
E’ stato davvero un momento costruttivo di confronto e di condivisione tra professionisti/e e utenti del Centro. E’ stato un piacere poter passare del tempo insieme, e non vediamo l’ora di replicare.
Ringraziamo tutte e tutti per l’attiva partecipazione