WEBINAR SU TERAPIA GENICA
Relativamente al webinar sulla terapia genica in emofilia tenutosi il 14/11/2022
La Sig.ra Russo di Emoex scrive:
“Gentilissima, questi gli aggettivi utilizzati dai miei associati a proposito del webinar di ieri: interessante, chiaro, trasparente, obiettivo, utile. Insomma finalmente cominciano a capire l’importanza di essere consapevoli e non trainati. Ringrazio quindi per l’iniziativa che mi auguro sarà ripetibile, appena possibile. A presto e buon lavoro, M.Serena”
Il Sig. Teraschi scrive:
“Ringrazio sentitamente per il momento di confronto e incontro di ieri sera. Concordo su quanto detto, anche da alcuni partecipanti, circa l’importanza di essere informati e consapevoli. Per quanto mi riguarda non è solo un modo per avere gli strumenti utili per una scelta, ma anche per ringraziare del tanto lavoro che si sta facendo per migliorare la nostra qualità di vita. Non nascondo che alcune volte preferisco non parlare di emofilia… ma un incontro come quello di ieri sera, in cui si ha la consapevolezza di non essere solo “una malattia rara” ma un insieme di persone, può aiutare a guardare con un altro punto di osservazione. Rinnovo il ringraziamento, e auguro buona giornata e… buona ricerca! Gianluca Teraschi”
Il Sig. Francesco scrive:
“Davvero molto interessante. Grazie mille. Buona giornata”
NORDIC E ZOOM WALKING
Relativamente al servizio di NORDIC e ZOOM WALKING le nostre fisioterapiste, Elena Boccalandro e Valentina Begnozzi, ricevono una bellissima lettera di apprezzamento da parte di un paziente. La potete leggere qui
Inoltre un’altra bella testimonianza da parte del Sig. Riva:
“Buongiorno. Sono paziente da molti anni dell’ambulatorio con emofilia A lieve, mai trattato, con un regolare check up attualmente previsto ogni due anni. All’ultimo controllo del 20 ottobre 2022, oltre alla consueta e accurata visita ematologica, la fisioterapista Dottoressa Elena Boccalandro e la sua assistente Valentina Begnozzi mi hanno coinvolto in un progetto di incontri di gruppo per effettuare fisioterapia on line, della durata di circa un’ora ciascuno, incontri settimanali regolarmente effettuati sinora e che mi auguro continuino rilevati i benefici a livello generale e articolare che producono. E’ apprezzato anche l’incontro quindicinale di nordic walking, del quale ho per ora appena conosciuto gruppo e tecnica, che mi auguro prosegua. Infine oggi, primo dicembre 2022, ho effettuato il primo trattamento in ambulatorio con la Dottoressa che ha provveduto in modo molto professionale a sbloccare manualmente le rigidità riscontrate specie in zona cervicale. Concludo ringraziando l’Istituto che ha messo a disposizione dei propri pazienti questi tre preziosi progetti, che mi auguro possano essere rinnovati nel tempo vista la loro utilità: allo stesso modo ringrazio la dottoressa Elena Boccalandro e la sua assistente Valentina Begnozzi per la professionalità, serietà e disponibilità. Cordiali saluti, Riva Luigi”
FLORA PEYVANDI, NUOVA PRESIDENTE ISTH
In data 15/07/2022 relativamente alla nomina della Prof.ssa Peyvandi come nuova presidente della Società Internazionale di Emostasi e Trombosi, sulle pagine facebook del Policlinico di Milano e dell’Università degli Studi di Milano:
L’associazione Anptt Sindrome Di Moschcowitz scrive:
“Complimenti vivissimi per il prestigioso traguardo raggiunto”
Il Sig. Manzoni scrive:
“Complimenti !!! La professionalità e capacità sono note, ma soprattutto voglio evidenziare la sua umanità e umiltà nel trattare un paziente….qualità difficili da trovare”
La Sig.ra De Vito scrive:
“Congratulazioni alla prof.ssa Flora Peyvandi, grande Medico e grande Persona!”
WEBINAR “TERAPIA GENICA DELL’EMOFILIA: il punto di vista dei PAZIENTI”
In data 23/05/2022 relativamente al webinar “TERAPIA GENICA DELL’EMOFILIA: il punto di vista dei PAZIENTI“:
Il Sig. Tedeschi scrive:
“Buonasera Dottoressa,
ho seguito il webinar. Ci tenevo a ringraziarvi e lo volevo fare pubblicamente. Se penso che 20 anni fa mi sembrava un sogno, era la cosa che più desideravo che si avverasse. Oggi è una realtà e di questo devo ringraziare tutti coloro che in questi anni hanno investito tempo e risorse. Grazie anche a lei che sta facendo di tutto per farci comprendere che cos’è la terapia genica e a cosa si va incontro. La ringrazio tanto perché l’ha proposta anche a mio figlio, e se penso ai costi ci sentiamo dei privilegiati e pieni di gratitudine. Devo dire che mio figlio al momento ha un po’ di dubbi, ma voi siete bravissimi a dare tutte le risposte. Grazie ancora per tutto e le auguro una buona serata, Alberico Tedeschi”
I SERVIZI DEL CENTRO EMOFILIA
In data 10/01/2022 relativamente al video sui servizi del Centro Emofilia:
Il Sig. Nicoli scrive:
“Buonasera professoressa Peyvandi, ho avuto modo di vivere direttamente quanto illustrato nel video qualche mese fa in occasione del check-up e non posso che esprimere soddisfazione e ringraziarvi per quanto fate. Voglio anche sottolineare che il Centro Emofilia ha sempre offerto, con i propri validissimi medici e collaboratori, anche un rapporto umano non sempre riscontrabile in altri ambiti medici e non. Augurandovi Buon Anno, un cordiale saluto, Roberto Nicoli”
Il Sig. Roffi scrive:
“Buongiorno, progetto ambizioso…per noi emofilici, uno straordinario ulteriore aiuto che ci semplifica la vita concentrando in una unica struttura i nostri problemi derivanti dall’emofilia, é una conferma, ulteriore, che alle nostre spalle opera un Centro di alto livello, moderno, competente con collaboratori sempre disponibili. A mio parere una vera e propria ECCELLENZA. Personalmente, tutto questo mi fa pesare molto meno a quelli che sono i gravi problemi della mia Emofilia. Chiederei, se possibile, di divulgare frequentemente i risultati dei nuovi prodotti per fattore VIII e IX. A TUTTI …. Un caro saluto, un sentito grazie mille, e tanti auguri per un sereno 2022, Antonino Roffi.”
La Sig.ra Antonini scrive:
“Buongiorno Dott.ssa Peyvandi, La ringrazio e ho trovato il video molto interessante soprattutto per l’aspetto multidisciplinare per pazienti con più patologie, credo che mettere in contatto il paziente con i diversi specialisti e seguirlo sia molto importante. Buon Inizio Anno e buon lavoro a tutti voi. Grazie, B. Antonini”
Il Sig. R. scrive:
“Cara Flora, voglio complimentarmi con te e con tutti i tuoi preziosi collaboratori per l’ottimo lavoro che state facendo. Questo video testimonia la cura e l’impegno che tutti voi mettete quotidianamente per dare assistenza ai pazienti del Centro ABB. Un abbraccio e tanti auguri per un sereno 2022, A.”
La Sig.ra Stagliano scrive:
Serietà e professionalità di tutta l’equipe in via Pace.
La Sig.ra Battisti scrive:
“io non sono emofilica, ma dal 2005 sono in cura da voi per una modificazione genetica a carico della protombina fattore 2. Nel 2018 mi sono trasferita a Imola, ma sono sempre legata a voi, siete veramente in gamba e grazie per tutti gli studi e ricerche che mi hanno permesso di passare dal coumadin (con tutte le sue problematiche alimentari) al Pradaxa che oltre all’alimentazione e meno problematico nella gestione della vita quotidiana (da interventi, tagli ecc…) grazie a Barbara Scimeca e al resto dell’equipe!”
La Sig.ra Marchini scrive:
“Un grande saluto Prof. Peyvandi.”
BUONE VACANZE DAL CENTRO EMOFILIA E TROMBOSI ANGELO BIANCHI BONOMI MILANO
28/07/2021
I “Porporini” scrivono:
“Buon pomeriggio Prof.ssa Peyvandi,
Ringraziamo profondamente per il messaggio di buone vacanze che abbiamo davvero gradito, e cogliamo l’occasione per ringraziare dell’impegno e la presenza nei nostri confronti ed infine augurare a Lei e al suo staff di trascorrere un’estate serena e intensa.
I porporini: Andrea, Annamaria, Annunciata, Annunziata, Antonio, Barbara, Daniela, Debora, Elisabetta, Fabio F, Fabio T, Federica P, Federica Z, Francesca, Gabriella, Gaetano, Gennaro, Giovanni, Giovanni, Giuditta Eliana, Giulia, Giuseppe, Irene, Laura C, Laura Ci, Lorella, Lorena, Luca, Manuela, Mariachiara, Mario, Massimo C, Massimo Z, Palmira, Paola, Rita C, Rita M, Roberto G, Roberto C, Rossana, Rossella, Santino, Sara, Serena, Teresa, Valentina M, Valentina V, Valerio”
La Sig.ra De Vito scrive:
“Cara Prof.ssa Peyvandi, grazie del bellissimo pensiero! Auguriamo anche a lei, e ai suoi eccezionali collaboratori, di trascorrere serene vacanze di svago e riposo. Un abbraccio affettuoso, Anna De Vito e Michele”
Il Sig. Roffi scrive:
“Buongiorno, a tutti auguro serene vacanze, sempre mille grazie per il Vostro costante impegno, Antonino Roffi.”
Il Sig. Tedeschi scrive:
“Grazie tante, Buone vacanze anche a tutti voi e grazie per tutto quello che fate per i pazienti emofilici! Alberico”
Il Sig. S.B. scrive:
Professoressa Peyvandi buongiorno, Grazie per gli Auguri, che contraccambio con molto piacere, ma soprattutto Grazie per il supporto costante Suo e della Sua Struttura, una vera Eccellenza!!! Con stima e riconoscenza.
PAGINA FACEBOOK DEL POLICLINICO DI MILANO SU FLORA PEYVANDI
In data 23/04/2021 sulla pagina facebook del Policlinico, sotto un articolo che parlava della prof.ssa Peyvandi a questo link:
Il Sig. Greco scrive:
“Grande Prof.! In empatia profonda con tutti i pazienti del Centro. A capo di una Struttura di cui è orgogliosamente fiera, per cura e ricerca. Una Equipe di grandi professionisti. Grazie Prof. Peyvandi, grazie a tutti i medici, sanitari e amministrativi. Spero che la Fondazione Policlinico, ne sia consapevole.”
La Sig.ra De Vito scrive:
“La Prof.ssa Peyvandi è un medico e una donna eccezionale! Con lei, noi pazienti rari, sappiamo di essere seguiti con professionalità ed empatia. È sempre disponibile e, con lei, tutti i suoi collaboratori che ci seguono sempre con tanta attenzione. Siamo fortunati ad avere lei a capo di una struttura così complessa e spero che anche il Policlinico ne sia consapevole! Grazie Prof.ssa Peyvandi, a lei e al suo team…che ci siete sempre!”
La Sig.na Salerani scrive:
“Fantastica la direttrice e tutto il suo team! ”
VACCINAZIONE ANTI-COVID-19
In data 22/03/2021 relativamente alla vaccinazione di pazienti fragili , sulla pagina facebook del Policlinico di Milano:
La Sig.ra De Vito scrive:
“Grazie al Policlinico, alla prof.ssa Peyvandi e ai suoi collaboratori per aver consentito, a noi paziente fragili seguiti al Centro Bianchi Bonomi di via Pace, di poter essere vaccinati in Policlinico”
GIORNATA MALATTIE RARE
In data 26/02/2021 relativamente alla giornata sulle malattie rare e alla storia di Mario, sulla pagina facebook del Policlinico di Milano:
La Sig.ra Battisti scrive:
“Anch’io sono una vs paziente a causa di una modificazione genetica alla protrombina fattore 2, esattamente dal 2005; e anche se mi sono trasferita in Emilia Romagna mi seguite sempre e per ogni problema mi siete vicini. Un grande grazie a tutto lo staff e in particolare alla Dott.ssa Barbara Scimeca”
La Sig.ra De Vito scrive:
“Il Centro Bianchi Bonomi di via Pace è formato da professionisti che hanno sempre avuto a cuore i loro pazienti. È un’eccellenza anche per altre malattie rare ematologiche. Ringrazio di cuore la prof.ssa Peyvandi e i suoi collaboratori per tutto ciò che fanno per noi!”
SCHEDA DI ENCOMIO di ANNAMARIA VIRGINIA DE VITO
Milano, 27/10/2015
Sono tre gli encomi che elenco di seguito:
1 – Sono seguita, in modo eccellente, da ormai parecchi anni, dall’ambulatorio per le trombosi di via Pace (Dott. Artoni e collaboratori). Grande professionalità e organizzazione, da parte di tutti i componenti, a partire dagli amministrativi, infermieri e ovviamente medici.
2 – Recentemente ho subito ben due ricoveri e, sempre coordinati dall’ambulatorio di cui sopra, sono stata ospitata presso il nuovo reparto di “ematologia non tumorale e coagulopatie” (pad. Guardia 1 piano) diretto dalla prof.ssa Peyvandi.
Finalmente un reparto nuovo e attrezzato.
Grazie alla prof.ssa Peyvandi ho potuto vedere come giovani e preparati medici, già conosciuti in ambulatorio, seguono con attenzione e disponibilità tutti i pazienti. Nel mio caso, essendo una paziente di ematologia, ho davvero avuto la sensazione di essere in “mani sicure” e questo, per un paziente a rischio, è fondamentale.
Il merito è sicuramente della Prof.ssa che ha saputo raccogliere attorno a sé giovani e talentuosi medici e organizzare un reparto efficiente, cosa che, solo alcuni anni fa era impensabile! Ricordo i miei ricoveri in via pace…in una struttura inadeguata e con infermieri che lasciavano molto desiderare.
Quindi un ringraziamento sincero alla prof.ssa Peyvandi, alle Dott.sse Rossio, Ferrari, Torri e al Dott. Maino e ai medici specializzandi che si sono prodigati con impegno.
La presenza dei giovani infermieri della cooperativa è stata importante. Forse qualcuno ha ancora bisogno di essere “inquadrato“ sulle cose primarie, come ad es. mettere la mascherina se si ha la tosse… ma sicuramente si applicano con passione. La mia impressione è che vengano sottoposti a turni molto impegnativi. E questo non lo trovo giusto, vista la complessità della struttura a cui sono preposti! Forse l’ospedale potrebbe vigilare di più sulle modalità di azione della cooperativa. In ogni caso vedere giovani preparati e motivati è importante.
3 – Infine, ma non per minore importanza, un encomio per gli operatori (medici e oss) del centro trasfusionale che, nel mio caso, si sono dovuti impegnare con procedure quotidiane di plasmaferesi (sabato e festivi compresi!), adattandosi alle esigenze di un reparto e della paziente!
Ho potuto constatare la collaborazione che, finalmente, dopo tanti anni di difficoltà (provata sulla mia pelle nel vero senso della parola!) si è realizzata tra reparto e centro trasfusionale. Mi auguro che l’impegno profuso in questa collaborazione, continui, per il bene dei pazienti che hanno solo vantaggi da trarne.
Pertanto un grazie di cuore al lavoro delle Dott.sse Torretta e Mocellin e alle oss Tosolina ed Ester che mi hanno, tutte, amorevolmente e professionalmente assistito!
Ringrazio per l’opportunità concessami e auspico che, le persone citate nell’encomio, vengano messe al corrente di quanto ho espresso. Fintanto che avremo persone così motivate, potremo essere certi che la sanità è in ottime mani!
ANNAMARIA DE VITO