di Gabriella Nicolò, infermiera – Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Centro Emofilia e Trombosi Angelo Bianchi Bonomi, di Milano
Partecipare a Milano a questo importante evento primo in Italia è stata per me un’esperienza emozionante ed umanamente e professionalmente molto stimolante ed arricchente.
Le mie prime preoccupazioni in qualità di infermiera di ricerca e case manager sono state quelle di garantire la sicurezza del paziente, favorire la sua conoscenza riguardo alla terapia genica, garantendone la partecipazione consapevole e facilitare il percorso all’interno delle strutture ospedaliere, fungendo da punto di raccordo tra le diverse figure professionali e strutture coinvolte.
Ciò ha richiesto studio, competenze organizzative, tecniche e comunicative, ed è stato così possibile garantire un processo efficace e ben coordinato solo grazie alla collaborazione tra tutte le figure professionali coinvolte, che ci tengo a elencare, dettagliando in particolare le professionalità infermieristiche che hanno partecipato:
Sicuramente una difficoltà è stata quella di coordinare e mettere contemporaneamente tutti a conoscenza del processo durante ogni tappa organizzativa dello stesso. La grande forza della buona riuscita del trattamento è stato il rispetto delle competenze di ognuno e la comunicazione efficace e consapevole all’interno del team, nonché con il paziente e i suoi familiari.
Tutto è cominciato con la spiegazione dettagliata e ripetuta nel tempo del funzionamento della terapia genica da parte dei medici, con una grande attenzione a rendere il paziente consapevole dei rischi e dei benefici della terapia. È stato importante lasciare a lui e ai suoi familiari tutto il tempo necessario per riflettere e porre domande, rendendolo attivamente partecipe del percorso di cura. In questo caso specifico egli era già molto consapevole e determinato a volersi sottoporre al trattamento: ragione per cui sono state organizzate poi tutte le valutazioni necessarie a confermare che avesse tutte le caratteristiche cliniche e psicologiche per effettuare la terapia. Una volta accertati i criteri e discusso il caso a livello multidisciplinare, si è proceduto nuovamente alla discussione del percorso con lui e alla firma del consenso informato.
Dietro le quinte, intanto tutti i professionisti coinvolti hanno condiviso conoscenze ed informazioni per la gestione di ciascuna specifica fase. Ricordo con soddisfazione l’incontro avvenuto tra me e l’infermiera esperta dell’area delle medicine, la responsabile dell’infusione, la responsabile infermieristica dell’area delle medicine, gli infermieri e la coordinatrice infermieristica della Farmacia Ospedaliera, i farmacisti ospedalieri e l’ingegneria clinica. Con tutti questi abbiamo simulato il giorno dell’infusione con a disposizione le pompe infusionali, le siringhe, i filtri, le prolunghe e le etichette dedicate, accertandoci del rispetto delle tempistiche di preparazione, infusione e delle impostazioni della pompa infusionale.
Come gruppo infermieristico, abbiamo provveduto anche all’ideazione della “Scheda infermieristica per la somministrazione della terapia genica”, seguendo le indicazioni di AIFA e prendendo come riferimento le valutazioni previste dallo studio clinico di terapia genica per l’emofilia A, gestito in passato presso il nostro Centro con l’arruolamento del primo paziente italiano nel precedente protocollo di fase 3.
Fino ad arrivare alla giornata dell’infusione, in cui ciascuna attività era stata programmata secondo tempistiche prestabilite: a partire dallo scongelamento del farmaco, fino alla gestione degli accessi venosi, della velocità d’infusione e del monitoraggio dei parametri vitali ad orari ben precisi. La sede prescelta per l’infusione in day hospital è stato il reparto di terapia intensiva del nostro IRCCS, per salvaguardare in primis la sicurezza del paziente.
All’inizio della mattinata, c’era molta emozione ed entusiasmo da parte di tutti, operatori sanitari, paziente e familiari. Ognuno aveva compiti precisi durante l’arco di tutta la giornata e dopo l’effettuazione di tutte le procedure preparatorie (scelta degli accessi venosi, esecuzione prelievo ecc.), si è proceduto all’infusione della terapia genica per circa due ore e mezza, senza effetti collaterali e nessuna interruzione del trattamento e con un monitoraggio post-infusionale di 4 ore dal termine dell’infusione.
Mi ha colpito molto la tranquillità e serenità del paziente e del familiare presente al suo letto, soprattutto una volta superati i primi minuti di infusione, nonché la meticolosità e collaborazione di medici, infermieri e farmacisti nelle fasi infusionali in particolare.
Con questa esperienza ho potuto confermare quanto la multidisciplinarietà applicata concretamente all’emofilia, ovvero quella capacità di riconoscere che ciascun pezzo del puzzle sia un incastro fondamentale alla buona riuscita di un processo complesso come la terapia genica, garantisca ottimi risultati, una buona qualità delle cure ed aumenti notevolmente la soddisfazione del paziente e dei professionisti sanitari stessi. Un modello organizzativo, in cui l’infermiere è responsabile insieme al medico del coordinamento del percorso di cure del paziente, si conferma un modello vincente. Intanto il paziente continua a stare molto bene e a risponde alla terapia!