ORPHANET (www.orpha.net)
È il portale europeo delle malattie rare e dei farmaci orfani, dove è possibile reperire tutte le informazioni sulle malattie rare.
EPIcentro (www.epicentro.iss.it)
È il portale dell’epidemiologia per la sanità pubblica a cura del Centro nazionale per la prevenzione delle malattie e la promozione della salute dell’Istituto superiore di Sanità.
NORD National Organization for Rare Disorders (rarediseases.org)
Nord è un’organizzazione statunitense dedicata agli individui con malattie rare e alle organizzazioni che li servono. Insieme con i suoi più di 280 membri, è impegnata in identificazione, trattamento e cura delle malattie rare attraverso programmi di istruzione, ricerca e di servizi al paziente.