Sito dell’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (AICE) (www.aiceonline.org)
È possibile reperire informazioni su diagnosi e trattamento di emofilia, malattia di von Willebrand e difetti rari della coagulazione, oltre a dati su quanti pazienti con queste malattie sono presenti in Italia.
Inoltre a questa pagina è scaricabile un libretto informativo il cui scopo è guidare la donna ed i suoi familiari ad una migliore comprensione di cosa vuol dire essere portatrice di emofilia e come affrontare la diagnosi prenatale.
Rare Coagulation Disorders Resource Room (www.rarecoagulationdisorders.org)
Esperti di tutto il mondo spiegano cosa sono le malattie rare della coagulazione. Si tratta di un sito web dinamico ad accesso aperto che affronta la necessità di una maggiore conoscenza dei disordini rari della coagulazione tra le persone con questi disturbi e i loro fornitori di assistenza sanitaria. Questo sito fa parte di uno sforzo globale per migliorare la salute e la qualità della vita degli individui con disordini rari della coagulazione. Fornisce informazioni aggiornate e ricercabili sulla scienza di base, la gestione clinica, i test clinici e di laboratorio disponibili, le sperimentazioni cliniche e le iniziative di ricerca globale. Il sito è in lingua inglese.
Sito della Federazione Mondiale di Emofilia (WFH) (www.wfh.org)
È possibile reperire informazioni su diagnosi e trattamento di emofilia, malattia di von Willebrand, difetti rari della coagulazione e disordini piastrinici, oltre a dati su quanti pazienti con queste malattie sono presenti nel mondo. Il sito è in lingua inglese.
Dal sito è possibile anche scaricare libretti informativi sui vari argomenti in diverse lingue.
Sito del Consorzio Europeo su Emofilia (EHC) (www.ehc.eu)
È possibile reperire informazioni su diagnosi e trattamento di emofilia, malattia di von Willebrand, difetti rari della coagulazione e disordini piastrinici. Il sito è in lingua inglese.
ARTICOLIAMO. Emofilia e articolazioni: prendiamocene cura (www. articoliamo.com)
E’ possibile reperire informazioni utili per prendervi cura delle vostre articolazioni.
Oggi la cura degli emofilici necessita dell’intervento di una equipe multispecialistica. In questo sito vengono messe in luce le problematiche riguardanti le conseguenze dei sanguinamenti a livello articolare e le possibili soluzioni consigliate dall’equipe muscolo-scheletrica sia per gli adulti che per i bambini, con percorsi personalizzati e adattabili dietro consiglio degli specialisti del Centro Emofilia e Trombosi Angelo Bianchi Bonomi