Sabato 4 ottobre 2025 si è svolta una giornata davvero speciale dedicata a pazienti, famiglie, caregiver e professionisti impegnati ogni giorno nella gestione dell’emofilia.
L’evento, organizzato in collaborazione con la Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico e con il patrocinio dell’Università degli Studi di Milano, dell’Associazione pazienti ACE Milano e della Fondazione Paracelso, ha rappresentato un momento unico di confronto, apprendimento e condivisione. Un incontro pensato per informare, formare e, soprattutto, creare un momento di vicinanza e confronto autentico tra chi vive questa esperienza da prospettive diverse, ma con lo stesso obiettivo: garantire alle persone con emofilia, bambini, ragazzi o adulti, la miglior qualità di vita possibile.
Sin dalle prime ore del mattino l’atmosfera è stata vivace e partecipata. Genitori, nonni, bambini e ragazzi hanno riempito la sala con entusiasmo, curiosità e il desiderio di imparare.
Ad aprire i lavori è stata la Prof.ssa Flora Peyvandi, che ha accompagnato i presenti in un emozionante “viaggio nel tempo”, ripercorrendo la storia dell’emofilia e i passi straordinari compiuti dalla ricerca fino alle terapie innovative di oggi.
Subito dopo, Claudio Castegnaro e Alessandro Marchello dell’Associazione ACE Milano hanno affrontato il tema dell’evoluzione della somministrazione e dell’autosomministrazione, analizzandolo dal punto di vista legislativo e sociale, e riflettendo sull’impatto che questi cambiamenti hanno avuto sulla qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
La Prof.ssa Roberta Gualtierotti ha poi guidato un intervento dedicato alla gestione quotidiana del dolore e dei problemi muscoloscheletrici, temi di grande importanza per chi convive con l’emofilia. Le sue parole, pratiche e rassicuranti, hanno offerto strumenti concreti per affrontare in modo consapevole e sereno le difficoltà legate alla mobilità e al benessere articolare.
A seguire, la Dott.ssa Simona Maria Siboni ha illustrato in modo chiaro e preciso come riconoscere e gestire un episodio di sanguinamento acuto, fornendo indicazioni utili su quando intervenire e come utilizzare correttamente i diversi concentrati di fattore VIII oggi disponibili.
Uno dei momenti più coinvolgenti della mattinata è stato quello dedicato alla comunicazione con i bambini. Il Dott. Alessandro Ciavarella, con grande creatività, ha spiegato ai più piccoli il funzionamento della coagulazione attraverso supereroi e personaggi dei Pokémon, rendendo la scienza divertente e comprensibile, e trasformando la paura in curiosità. Parallelamente, la Prof.ssa Ilaria Cutica, docente di psicologia, ha parlato alle famiglie, offrendo preziosi spunti su come affrontare il tema dell’emofilia con i bambini, aiutandoli a esprimere paure, timori e domande, e costruendo con loro un dialogo aperto e rassicurante.
Dopo la pausa, la discussione aperta moderata da Ilaria Cutica e Sonja Riva ha rappresentato uno dei momenti più intensi ed emozionanti della giornata. Genitori e caregiver hanno condiviso esperienze, difficoltà e successi, dando voce a sentimenti profondi: nonni commossi che hanno elogiato il Centro per la dedizione del personale, genitori che hanno raccontato con coraggio le prime infusioni ai propri figli, e molti applausi spontanei per i professionisti che ogni giorno camminano al fianco delle famiglie.
Il pomeriggio è stato dedicato all’apprendimento pratico.
Il Dott. Gianluca Carrubba ha guidato un corso pratico sulle tecniche di somministrazione dei farmaci, offrendo la possibilità ai partecipanti di esercitarsi in prima persona, sotto la sua guida esperta. È stato un laboratorio interattivo, utile e coinvolgente, in cui la formazione si è trasformata in sicurezza e fiducia.
In parallelo, la Prof.ssa Roberta Gualtierotti ha presentato un innovativo sistema sperimentale per l’utilizzo domiciliare degli ecografi portatili: una tecnologia che consentirà ai pazienti di eseguire in autonomia piccole ecografie su ginocchia, gomiti o caviglie, e di inviare le immagini ai medici del Centro Emofilia per ricevere valutazioni rapide e mirate in caso di dolore o tumefazione.
È stata un’occasione di crescita per tutti, un incontro in cui la competenza scientifica si è unita alla dimensione umana della cura, e dove ogni partecipante, piccolo o grande, ha trovato un motivo in più per sentirsi parte di una comunità forte, solidale e consapevole.
L’evento ha rappresentato un grande successo, testimoniato dalla straordinaria partecipazione e dai tanti sorrisi con cui si è chiusa la giornata.
Tutto lo staff del Centro Emofilia ringrazia sentitamente i partecipanti e i sostenitori che hanno permesso la realizzazione di questa giornata.