Si è da poco concluso a Manchester il congresso 2023 dell’Associazione Europea di Emofilia e e altri disturbi emorragici (EAHAD), dove sono stati presentati e discussi gli ultimi aggiornamenti nel campo delle malattie emorragiche.
Importante è stato il contributo dei ricercatori del Centro Emofilia e Trombosi Angelo Bianchi Bonomi che hanno mostrato i risultati di alcuni studi e ricerche condotte al Centro.
Il Prof. Vincenzo La Mura, docente di Medicina Interna dell’Università degli Studi di Milano, ha discusso i risultati preliminari del programma di screening epatologico in persone con emofilia, eseguito presso il nostro Centro, sottolineando la necessità dell’epatologo nel modello hub-and-spoke di cura per i disturbi emorragici congeniti. Il Prof. La Mura ha mostrato che i fattori di rischio per la cirrosi e il carcinoma epato-cellulare sono frequenti anche dopo eradicazione del virus HCV, ma spesso la rilevazione degli stadi avanzati di fibrosi può essere difficile.
La Prof.ssa Ilaria Cutica, docente di psicologia dell’Università degli Studi di Milano, ha presentato i risultati preliminari derivanti dallo studio sulle conoscenze e sulle attitudini dei pazienti emofilici nei confronti della terapia genica, studio che è stato finanziato dall’EAHAD stessa, all’interno del programma EAHAD Research Grant. Nel complesso, i pazienti hanno mostrato una scarsa conoscenza della terapia genica e si è visto che una maggiore conoscenza corrisponde ad un aumento della disponibilità a sottoporsi a terapia genica. I benefici della terapia genica che i pazienti hanno ritenuto più interessanti sono il non dover più fare infusioni e la riduzione degli episodi emorragici, mentre le preoccupazioni maggiori si sono rivelate la possibilità che il trattamento non sia efficace, i potenziali effetti avversi a lungo termine, seguiti dalla possibilità che il trattamento perda la sua efficacia nel tempo. La conclusione a cui si è quindi giunti con questo studio è la necessità di piani educativi efficaci sia per consentire ai pazienti di comprendere appieno la terapia genica al fine di fare una scelta informata, sia per supportare una più ampia accettazione di questa terapia.
La Dott.ssa Samin Mohsenian, dottoranda presso l’Università degli Studi di Milano, ha ricevuto dagli organizzatori, in particolare dal Presidente di EAHAD, Prof Robert Klamroth, il premio per il secondo miglior poster presentato al congresso. Samin ha presentato i dati del suo studio su fenotipi clinici e di laboratorio e genetica di pazienti con difetti ereditari di Fibrinogeno all’interno del progetto Internazionale PRO-RBDD. Lo studio ha coinvolto 160 pazienti provenienti da 19 paesi.
La Dott.ssa Gabriella Nicolò, infermiera presso il Centro e membro del Comitato Infermiere/i di EAHAD, ha partecipato all’allied professionals day che ha coinvolto infermieri, fisioterapisti e psicologi esperti di disordini emorragici per parlare dell’importanza di un team multidisciplinare per la gestione di persone con queste malattie. Inoltre durante la sessione infermieristica si è discusso delle esperienze degli infermieri nella gestione delle nuove terapie per le malattie emorragiche e di come il ruolo dell’infermiere stia cambiando insieme al paradigma terapeutico acquisendo sempre più importanza dal punto di vista educativo e di coordinamento. Al termine della sessione si è svolto un workshop interattivo in cui gli infermieri suddivisi in gruppi hanno discusso il loro ruolo all’interno del team multidisciplinare (medici, fisioterapisti, psicologi etc). È stato evidenziato come sia importante che l’infermiere abbia sempre di più un ruolo di rilievo nella presa in carico del paziente e nel coordinamento del team multidisciplinare.
Anche la Dott.ssa Elena Boccalandro e la Dott.ssa Valentina Begnozzi, fisioterapiste presso il Centro , hanno partecipato all’allied professionals day. In occasione di questa giornata, si è svolto l’incontro tra i fisioterapisti Coordinatori nazionali, in cui ogni membro ha presentato le più importanti novità della propria regione. Le nostre dottoresse hanno presentato il lavoro svolto nell’ultimo anno, con particolare focus sull’ambulatorio creato dalla dott.ssa Boccalandro e sull’approccio multidisciplinare che caratterizza la presa in carico di tutti i nostri i pazienti. Dal confronto con le altre Nazioni è emersa l’esigenza condivisa di dare un ruolo sempre più attivo ai fisioterapisti nella gestione del paziente, che diventa membro attivo dell’equipe multidisciplinare.
COMPLIMENTI A TUTTO IL GRUPPO PER QUESTI IMPORTANTI TRAGUARDI!