La Porpora Trombotica Trombocitopenica acquisita è una malattia rara della coagulazione, imprevedibile e spesso fatale. In assenza di trattamento e a seguito di un episodio acuto, la mortalità può arrivare al 90%. L’impatto sulla qualità di vita è notevole e necessita di attenzione e di una corretta presa in carico anche dopo l’episodio acuto. Solo una diagnosi precoce, un trattamento adeguato e tempestivo e la gestione a lungo termine possono salvare da una malattia così insidiosa che colpisce spesso donne giovani.
L’associazione ANPTT Onlus, Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica, organizza il 5 Luglio un evento presso il MoMeC a Roma in modalità phygital dal titolo “Le istanze dei pazienti nell’ambito della giornata nazionale dell’aTTP” nel quale saranno coinvolti stakeholders, specialisti e rappresentanti istituzionali. Si parlerà di linee guida di diagnosi e trattamento, della mancanza di una adeguata uniformità a livello nazionale del rimborso del test ADAMTS13 cruciale per il monitoraggio della patologia e della poca conoscenza della patologia stessa.
A questo link è possibile trovare le informazioni per collegarsi da remoto all’evento.
La direttrice del nostro Centro Prof.ssa Flora Peyvandi, impossibilitata a partecipare, ha inviato un breve video di saluto.
E’ stato un onore anche sentire l’intervento del Dott. Andrea Artoni, esperto di TTP del nostro Centro, che ha spiegato che cosa è la porpora trombotica trombotica trombocitopenica.
